Hola familia, hoy entro en vuestras casas para contaros un poco la experiencia de las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW). La primera impresión, en mayúsculas, es que fueron ESTUPENDAS. Es verdad que desde febrero estamos trabajando en ellas, pero el resultado ha valido la pena, la asistencia ha sido buenísima, unas 120 personas, entre familiares (de toda España como Bilbao, Valencia, Teruel, Guadalajara, Badajoz...) y profesionales (la mitad mas o menos). Todos estaban entusiasmados.
Los ponentes fueron una maravilla, chapó por ellos. Y no es una valoración sólo mía, sino que está sacado de la encuenta de satisfacción que se les pasó a los asistentes.
Las conclusiones que sacamos, en caliente, pasan por acercar la información a los profesionales, sobre todo a los centros escolares y centros de educación especial. Hemos tomado nota y ahora hay que ver cómo lo podemos gestionar.
De todas formas, para los que no pudisteis asistir a las jornadas, me gustaría hacer un pequeño recorrido por esos dos días.
Inauguración
La inauguración fue excepcional, me permitiréis que me llene de orgullo, pues tener a la Consejera de Salud, María Jesús Montero, en las I Jornadas que organizamos, creo que es poner el listón muy alto. Y de las personas que nos acompañaron, ¡que deciros!, Vicente Del Bosque ha demostrado ser un gran seleccionador, pero una vez le conoces piensas que eso no es nada comparado con la grandísima persona que es y el gran corazón que tiene; allí lo demostró, al hablarnos con honestidad de su experiencia como padre. Os puedo asegurar que es un `colega nuestro´, con nuestras mismas inquietudes, y que ha pasado y tiene los mismos "miedos" y esperanzas que nosotros. CHAPÓ también a sus palabras.
Asimismo, estuvo el Doctor Gómez de Terrero, gran luchador que ha trabajado incansablemente por que se reconozcan los derechos de los niños con necesidades especiales. Así nos lo hizo ver, explicándonos su trayectoria profesional, en la que siempre ha apostado por conseguir que de la caridad se pasase al respeto por las personas con discapacidad. Y Gonzalo Rivas, ya un amigo, que nos apoyó con energía, como ha hecho otras veces, con un mensaje enorme, alentador y optimista, para seguir trabajando por conseguir metas.
Los paneles
El primer panel de profesionales fue impresionante. La doctora Vargas, genetista, de una forma claa y concisa nos explicó lo que pasa con ese cromosoma que todos conocemos tan bien, el 15. Oir al doctor Yturriaga hablar de nuestros hijos es todo un lujo y él se entregó tanto que en la parte de las preguntas daba igual lo que se preguntase, no tenía que ser sobre la hormona, el siempre aportaba algo necesario. Y, ¿dónde dejar la clarividencia del doctor Ventura sobre la escoliosis? Ahora sabemos más sobre como corregirla, el no dejó margen para la duda. También valiosísima la información de los doctores Gluckmann y Rivas sobre las novedosas técnicas quirúrgicas para reducir la ingesta de comida, que aún así muestran que cualquiera de ellas, incluida la reducción de estómago, es lo último a lo que hay que recurrir con personas con SPW, ya que tiene muchos peligros y los beneficios no están aún probados.
Y qué deciros de la intervención de esa hermana, que no sólo nos habló sobre cómo se siente un hermano de una persona con SPW, sino que nos dijo cómo los padres debemos cuidarnos y cómo buscar la mejor forma que la familia al completo, incluida la persona con SPW, tenga tiempo y se adapte a las posibles necesidades que puedan surgir.
Yo no pude asistir a los talleres, pero los comentarios fueron halagadores, tanto para el de expresión corporal, que hizo Antonio Benítez, nuestro "monitor", un crak; y el de alimentación que estuvo también muy interesante.
En el segundo panel, el doctor Jauregi, psiquiatra que conoce a unos 200/250 SPW, dejó su sabiduría sobre cómo pueden evolucionar y cómo podemos ayudarles a estructurar su vida. De Aurora Rustarazo, ¿qué decir? casi todos la conoceis, supo decirnos dónde está el núcleo de todo, cómo afrontarlo y conocerlos mejor. Y Patricia Arias nos explicó cómo cuidan al máximo los detalles en las convivencias con sus iguales y cómo las viven ellos.
¡Y la SUERTE que hemos tenido de traer a esas dos profesoras!. Fueron la envidia de todos los padres, ¡si la mayoría estaba dispuesta a irse a vivir a Fuenlabrada, al colegio Blasco Ibáñez!. Y no por ser el último momento fue el menos interesante, al contario, Valentín Ruiz habló de la sexualidad y dejó claro que, también hablando de sexo, ell@s son ante todo personas con sus sensaciones, como el resto del mundo.
Los moderadores fueron estupendos. El doctor González-Meneses hizo un buen resumen de los profesionales que intervinieron en su panel. Pero, a Rafael Muriana hay que darle una más enérgica enhorabuena, pues era la primera vez que hacía esta labor y supo resumir y aunar muy bien las miradas de los ponentes del segundo panel.
El taller de Rafael Muriel, con Eloisa Calvo y "la cocina" de Isabel y María Jesús, fue un cierre magistral, que dió pie a debatir la vida de las personas con SPW, teniendo en cuenta a la familia y a los profesionales que desde que naxcen entran en contacto con nosotros.
Un abrazo y gracias a los que estuvisteis allí.
Petra Rustarazo Garrot
Presidenta ASPWA
