El pasado sábado tuvo lugar la primera actividad de Ludoteca para los peques de 10h30 a 13h30, compartiendo juegos y actividades programados por nuestros voluntarios, en el Centro María de Maeztu de Madrid, ubicado en la calle de Comandante Fontanes número 8, mientras los padres disponen de un poco de tiempo libre.
Las próximas fechas, para todos aquellos que estén interesados en acudir serán:
Febrero: 13, 20 y 27
Marzo: 6, 13, 27
Abril: 10
Os esperamos.
martes 9 de febrero de 2010
Taller para peques
Coincidiendo con la celebración de los GAM que se desarrollan mensualmente, incorporamos un espacio dirigido por nuestra psicóloga Aurora Rustarazo dedicado en exclusiva a ellos. Por este motivo las próximas actividades se verán ligeramente modificadas en su horario.
Los días: 6 de Marzo, 10 de Abril, 8 de Mayo y 12 de Junio
16h30 - 17h30 / Taller de peques
17h30 - 19h30 / Grupos GAM. (mientras los peques seguirán como hasta ahora practicando las actividades que deseen con los voluntarios)
Los días: 6 de Marzo, 10 de Abril, 8 de Mayo y 12 de Junio
16h30 - 17h30 / Taller de peques
17h30 - 19h30 / Grupos GAM. (mientras los peques seguirán como hasta ahora practicando las actividades que deseen con los voluntarios)
I Campamento Infantil SPW
Del 4 al 9 de Julio se desarrollará en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos el I Campamento Infantil para los chicos con SPW.
Todos aquellos que estén entre los 6 y 14 años pueden ya reservar su plaza en la AESPW, bien por teléfono al 915336829 o por email a aespw@prader-willi-esp.com.
Contamos con las instalaciones y el personal de CREER, además contaremos con los voluntarios que nos acompañaron en el Campamento Piloto y en anteriores campamentos de adultos.
Dado que las plazas son limitadas, la inscripción se realizará por riguroso orden de solicitud.
Todos aquellos que estén entre los 6 y 14 años pueden ya reservar su plaza en la AESPW, bien por teléfono al 915336829 o por email a aespw@prader-willi-esp.com.
Contamos con las instalaciones y el personal de CREER, además contaremos con los voluntarios que nos acompañaron en el Campamento Piloto y en anteriores campamentos de adultos.
Dado que las plazas son limitadas, la inscripción se realizará por riguroso orden de solicitud.
Difusión del SPW
En los últimos días el Síndrome de Prader-Willi ha sido objeto de difusión en los medios de comunicación por lo que nos congratulamos y ante todo agradecemos a cada uno de ellos su dedicación y buen hacer.
En Fuente de Piedra (Málaga), Pedro nos muestra sus habilidades con su perro Fenix, un labrador de 37 kilos.
Pepa, Alejandro y Cecilia nos cuentan sus problemas e inquietudes en el programa Gente de TVE (ver el mínuto 46 de dicho programa).
Victor con sus padres comentan a los espectadores de La Mañana de la 1 las dificultades del día a día con el SPW (a partir del minuto 9 del video de enlace).
En Fuente de Piedra (Málaga), Pedro nos muestra sus habilidades con su perro Fenix, un labrador de 37 kilos.
Pepa, Alejandro y Cecilia nos cuentan sus problemas e inquietudes en el programa Gente de TVE (ver el mínuto 46 de dicho programa).
Victor con sus padres comentan a los espectadores de La Mañana de la 1 las dificultades del día a día con el SPW (a partir del minuto 9 del video de enlace).
miércoles 27 de enero de 2010
Delegado de la AESPW ante la IPWSO
Pedro Álvarez, actual Vicepresidente de la AESPW, será la persona que nos represente ante la Organización International del Síndrome Prader-Willi, como nuevo Delegado de Padres.
Desde aquí queremos manifestar nuestro agradecimiento por su labor y su tiempo que, como tantos otros, nos aporta de forma voluntaria y desinteresada.
Cuestionario CREER
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, a través de Juan Sánchez Navarro (Coordinador del Área Técnica II) cuenta con nosotros.
Desde dicho Centro, dentro de los cometidos para los que fue creado, están analizando como viven los afectados por ER el día a día de la enfermedad. Para ello han elaborado un cuestionario donde recopilar las vicisitudes diarias en la vida de los afectados y familiares. Se trata de un cuestionario anónimo mediante el que pretenden obtener información de primera mano para elaborar informes dirigidos a la Administración con nuestras necesidades, así como confeccionar planes o programas de atención.
En la AESPW, donde, como tantos más, hemos esperado largo tiempo para poder disponer de un interlocutor preocupado por las dificultades que conlleva el vivir con una ER, nos parece un comienzo en la línea que nos facilite llevar a cabo tantas cosas que faltan por hacer; por lo que os animamos a participar en dicho objetivo.
Os remitiremos copia de este cuestionario y os agradecemos vuestra colaboración.
Desde dicho Centro, dentro de los cometidos para los que fue creado, están analizando como viven los afectados por ER el día a día de la enfermedad. Para ello han elaborado un cuestionario donde recopilar las vicisitudes diarias en la vida de los afectados y familiares. Se trata de un cuestionario anónimo mediante el que pretenden obtener información de primera mano para elaborar informes dirigidos a la Administración con nuestras necesidades, así como confeccionar planes o programas de atención.
En la AESPW, donde, como tantos más, hemos esperado largo tiempo para poder disponer de un interlocutor preocupado por las dificultades que conlleva el vivir con una ER, nos parece un comienzo en la línea que nos facilite llevar a cabo tantas cosas que faltan por hacer; por lo que os animamos a participar en dicho objetivo.
Os remitiremos copia de este cuestionario y os agradecemos vuestra colaboración.
Investigación Médica
La presidenta de la Asociación Catalana de PW, Ana Ripoll, nos hace partícipes en la Investigación que llevará a cabo el equipo de la Dra. María Dolores Coll del Servicio de Traumatología y Ortopedia del Hospital Parc Tauli de Sabadell (Barcelona).
El objeto de la misma es la Incidencia de Alteraciones Ortópedícas en el Síndrome de Prader-Willi, información que entendemos muy valiosa para la prevención y el tratamiento de dichas alteraciones en nuestros afectados.
Esta se llevará a cabo mediante la elaboración de una encuesta, donde todos los datos serán utilizados con fines científicos y siguiendo estrictamente las normas de confidencialidad.
Desde la AESPW, considerando la importancia de dicha investigación, procederemos a remitiros el cuestionario a vuestros domicilios, facilitando que quienes lo consideréis oportuno podáis participar en ella.
Os agradecemos vuestra colaboración de antemano.
El objeto de la misma es la Incidencia de Alteraciones Ortópedícas en el Síndrome de Prader-Willi, información que entendemos muy valiosa para la prevención y el tratamiento de dichas alteraciones en nuestros afectados.
Esta se llevará a cabo mediante la elaboración de una encuesta, donde todos los datos serán utilizados con fines científicos y siguiendo estrictamente las normas de confidencialidad.
Desde la AESPW, considerando la importancia de dicha investigación, procederemos a remitiros el cuestionario a vuestros domicilios, facilitando que quienes lo consideréis oportuno podáis participar en ella.
Os agradecemos vuestra colaboración de antemano.
Día de las Enfermedades Raras
El próximo 28 de Febrero celebramos el Tercer Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para dicha fecha Feder organiza variadas actividades que podeis ver en su página web.
La AESPW participa con la asistencia de Patricia y María, el próximo 18 de Febrero al Congreso de los Diputados en nombre de todos nosotros (también disponeis de información de este acto en la página de Feder.
Ludoteca sabatina
En el mes de Febrero ponemos en marcha nuestra Ludoteca, dirigida a niños a partir de los 6 años en horario de 10h30 a 13h30. Todos los sábados que no sean festivos ni puente durante todo el año, excepto Julio y Agosto.
Tendrá lugar en el Centro María de Maeztu de Madrid, ubicado en la calle de Comandante Fontanes número 8, un lugar bastante céntrico, con Metro cercano, varias líneas de autobús y muchas facilidades de aparcamiento.
Esperamos a vuestros hijos y a sus amigos. Allí se encontrarán con actividades y juegos diseñados por nuestros monitores para pasar un buen rato.
Los 'papis' podemos aprovechar para hacer un poco de todo aquello para lo que nunca tenemos tiempo.
Os rogamos contacteis con la AESP ya que las plazas son limitadas.
Tendrá lugar en el Centro María de Maeztu de Madrid, ubicado en la calle de Comandante Fontanes número 8, un lugar bastante céntrico, con Metro cercano, varias líneas de autobús y muchas facilidades de aparcamiento.
Esperamos a vuestros hijos y a sus amigos. Allí se encontrarán con actividades y juegos diseñados por nuestros monitores para pasar un buen rato.
Los 'papis' podemos aprovechar para hacer un poco de todo aquello para lo que nunca tenemos tiempo.
Os rogamos contacteis con la AESP ya que las plazas son limitadas.
Master en Atención Temprana
La UCM, a través de su Facultad de Pedagogía viene impartiendo anualmente Master en Atención Temprana dirigido a alumnos de diferentes nacionalidades, con predominio de habla castellana.
La AESPW ha participado con sus ponencias en las 5 ediciones anteriores, distribuyendo, a la vez, material y haciendo contactos que se mantienen en el tiempo con alumnos de pedagogía de otros paises, quienes a su vez actuan como canales de comunicación con las respectivas Asociaciones nacionales.
Este año, Begoña Ruiz, quien fuera psicóloga de nuestra Asociación durante años y en la actualidad Jefe de Área del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER) nos representará nuevamente con la ponencia: "Atención Temprana en las ER. El Síndrome de Prader-Willi".
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